Vi åkte till Nederländerna

Vet att jag inte skrivit här på evigheter och det har hänt en massa saker sedan sist - framför allt vad gäller Samaya. En av dem är att jag kom i kontakt med ”Svensk stödgrupp för kort läpp- och tungband” på Facebook.

Svensk hemsida om kort tungband

Efter alla turer vi varit i vården så stod vi plötsligt stilla och stampade på samma ställe. Tillväxten såg inte bättre ut, hon åt fortfarande extremt små mängder mat, sov dåligt osv. Nya prover skulle tas och parallellt med detta så började vi på eget bevåg att gå till en barnkiropraktor i Malmö. Efter bara ett par behandlingar så märkte vi en viss effekt på sömnen. Den är långt ifrån bra - men bättre. 

Utöver kiropraktorn så började jag som sagt att forska runt i det här med kort läpp- och tungband. Fick otroligt mycket stöd, tips och hjälp i FB-gruppen och försökte fota Samaya i munnen samt bocka av olika symptom. Jag hade inte haft en tanke på att det kunde vara något sådant. Mest för att jag alltid hört att ”kan man sticka ut tungan ur munnen så är tungbandet inte kort” - och det kan hon ju. Det är också så att inte en enda människa i vården, faktiskt har tittat henne i munnen. De har kollat i halsen, men aldrig i munnen/under tungan. När jag nämnt det så har det bara avfärdats. 

Med stöd av gruppen så mailade jag de två läkarna i Sverige som har god kunskap om problemet. Den ena har jag fortfarande inte fått svar från och den andra svarade att de inte tog emot oss. 

Jag mailade även de rekommenderade i Danmark, Norge och Nederländerna. Av alla dessa fick jag mer eller mindre samma svar - att utifrån symptom och (ganska dåliga) bilder så trodde de att hennes tungband behövde åtgärdas. Kirsten Slagter på Tongue Tie Clinic är den som jag hört allra bäst om och jag fortsatte att maila med henne för att boka en tid. 

Tongue Tie Clinic
Inga tvivel om att hon kan räcka tunga i alla fall - bilden är från Kreta

Så igår morse flög vi till Groningen i Nederländerna. Spenderade dagen med promenader i det vackra vädret, inhandling av presenter till Samaya och till att försöka trycka bort nervositeten. Jag grät mest hela dagen för att jag kände mig som en skurk! Det här var MITT beslut, ingen annans. Det var inte vården som sa att det krävdes utan en FB-grupp och en (tand)läkare vi inte ens träffat! Anton var med på det, men det var fortfarande jag som lagt fram det som förslag. 

Jag var så rädd, orolig och stressad över att det skulle bli ett trauma för henne. Inte så mycket själva ingreppet, utan mer allt runtomkring med att hålla fast henne och så. Samaya har ju en enorm integritet och med tanke på alla läkarbesök så är personer i vita rockar och rum som luktar desinfektionsmedel, inte direkt det bästa hon vet... Nästan lika rädd var jag för att de skulle konstatera att inget ingrepp behövdes. Inte för alla pengar vi lagt på resan, utan för att vad vore våra alternativ då? Vi har ju redan provat ”allt”. 

Blev positivt överraskad av Groningen som var en väldigt vacker stad!
Underbart väder och bus i höstlöven
Det vackraste jag vet <3


Så blev det i alla fall dags att ge Alvedon och gå från hotellet till kliniken. Samaya var glad och hade som tur var sovit lite på eftermiddagen. Annars hade hon nog börjat bli ganska trött med tanke på att vi inte hade tid förrän kl. 19.00. I väntrummet trodde jag att jag skulle gå sönder av stress och oro. Samaya lekte med sakerna, helt ovetandes om vad som skulle hända och jag fick försöka hålla tillbaka tårarna.

Kirsten tog emot oss prick kl. 19 och vi fick följa med in på rummet. Hon var glad, trevlig, lätt att tycka om och oerhört sympatisk. Trots att hon pratade engelska så verkade Samaya gilla henne och busade till och med lite med henne. En studsboll fick hon också att sysselsätta sig med. 

Samaya satt i mitt knä, jag berättade hur nervös jag var och att hon inte brukar vara så samarbetsvillig. Kirsten var lugn, pratade med Samaya och vips så hade hon fått undersöka både läpp- och tungband utan några större protester. Hon konstaterade att de var mycket strama, att hon inte kunde lova några mirakel, men att hon absolut tyckte att de behövde åtgärdas. 

Hon gick igenom efterbehandlingen med mig, jag fick prova på Samaya och sedan fick hon lokalbedövning med en tops. Den fick verka lite medan vi pratade och sedan fick jag lägga mig på rygg i stolen med Samaya ovanpå. Här var paniken ett faktum för min del, men allt gick så fort att jag (och Samaya) knappt hann reagera. Jag höll hennes händer, en sköterska riktade lampan och Kirsten kauteriserade både läppbandet och tungbandet. Allt som allt tog det kanske 5 sekunder. Samaya grät men blev inte hysterisk och hon fick komma upp direkt och då sa hon ”jag vill ha lite vatten” mellan gråten. De hämtade vatten, hon drack och sedan fick vi direkt gå in i ett annat rum med dämpad belysning. Där fick Samaya mer vatten, presenter och vi ammade. Hon grät väl max två minuter eller så, men inte hysteriskt och det gick över snabbt. 
Sköterskan följde med och gav lite tips, men såret behövde ingen kontroll eftersom det inte kom ens en droppe blod. Vi fick dock mycket beröm för att vi fortfarande ammar <3 Härlig omväxling jämfört med den svenska sjukvården! 

När vi kände oss redo så gick vi därifrån och idag har vi varit tillbaka för att få vårt intyg och betala ingreppet. 

Vi köpte glass och Samaya var trött men på strålande humör hela kvällen. Idag har hon mått bra (och ätit mer glass) och jag kan fortfarande inte förstå hur lätt och smidigt det gick! Vill inte hoppas på för mycket, men kan inte låta bli - snälla, snälla låt detta vara det som var fel. Inga allvarliga sjukdomar eller tillväxtrubbningar, inget vi har orsakat. ”Bara” ett kort jäkla tungband! 

Mitt hjärta utanför kliniken. Hon åt en halv påse majskrokar innan vi hann köpa glass haha
Glass!!

Vår verklighet

Det här blir ett inlägg om Samaya. Om att vara mamma, förälder. Om att kämpa. Om att ge allt man har till sitt barn. 

 
Ni som hängt med ett tag vet att vi haft mycket problem med både Samayas tillväxt och sömn. Gissar på att vi är gråhåriga innan 30 om det fortsätter såhär. 
 
Aldrig kunde jag tro att det skulle vara så här svårt att vara mamma. Ibland blir jag avundsjuk på de som verkar ha det så lätt. Samma personer som driver mig till vansinne med sina kommentarer... 
"Det blir inte svårare än vad man gör det till"
"Det är bara att..."
"Barn somnar när de är trötta"
"Barn äter när de är hungriga"
"Det där låter helt otroligt - nästan som att du överdriver lite, haha"
"Oj, ja er dotter måste veeerkligen vara speciell"
"Så har jag aldrig hört om ett barn som gjort"
"Det här funkar på ALLA barn"
 
Och så fortsätter det - i all oändlighet. Jag vet att de flesta menar väl, men jag har svårt att skaka det av mig ibland. 
Gör vi något fel? Vi som är så måna om att göra rätt! Vi som har lyssnat på Samayas minsta signaler sedan den sekunden hon föddes. Vi som ger allt vi har, och lite till, för att tillgodose hennes behov. Vi som respekterar henne som individ och inte utövar hot eller tvång. Vi som dukar upp en hotellbuffe varje måltid för att hon ska få i sig någonting i alla fall. Jag som avskyr bakning och matlagning, men ligger och googlar näringstäta recept halva natten för att sedan ägna hela dagen efter åt att handla och försöka baka/laga allt det där. Vi som hoppas varenda gång att hon ska ha gått upp i vikt. Vi som oroar oss hela tiden trots att vi ser att hon är pigg, glad, utvecklas och mår bra. 
 
Vi är inte perfekta, det är ingen. Men vi gör så gott vi kan - varenda minut, varenda sekund. Anton åker till jobbet trots att han bara fått 3 timmars sömn - för att vi ska kunna leva och ha det bra. Jag far upp ur sängen (nästan) lika snabbt som Samaya för att byta blöja, fixa frukost och mata/släppa ut hundarna. Ofta har jag varit uppe 1-2 timmar innan jag själv ens hunnit gå på toaletten. 
 
Jag ägnar hela min dag åt att ta hand om min dotter. Leka med henne, läsa för henne, öva på färger och att räkna. Vi är ute i trädgården och leker, pratar och myser. Vi äter lunch och en massa mellanmål. Vi går promenader med hundarna och kryper upp i soffan för att kramas och sjunga tillsammans. 
Vi försöker ta oss iväg till öppna förskolan och liknande men vi hommer inte så ofta som vi vill. 
 
Sova middag behöver hon men hon vill inte. Är för "med". Måste ha koll på allting och kommer inte till ro. Jag njuter ändå av dagarna med henne även om de för tillfället är färre/kortare pga. min sjukskrivning. Ibland sörjer jag att jag inte orkar vara med henne varje dag, men jag försöker tänka att jag laddar batterierna och kommer tillbaka starkare än någonsin. 
 
Anton kommer hem och lagar middag till oss. Vi sitter länge vid bordet för att Samaya ska få äta i sin egen takt. Hon får kladda om hon vill, sen får hon ett bad i vasken som hon älskar. Vi tittar på Bolibompa tillsammans och passar på att klippa naglar och borsta hår.
 
Vi håller humöret uppe trots att vi inte sovit ordentligt på över 1,5 år. Trots den ständigt gnagande oron över hennes (dåliga) tillväxt... 
 
Samaya är nog världens gladaste unge. Hon är så pigg och sprallig. Full av charm och bus i blicken. Nya ord sprutar ut ur hennes mun varje dag och hon lär sig saker hela tiden. Hon älskar livet så som bara ett oförstört barn kan göra. 
 
Men på kvällen kommer min ångest  krypande. När hon tvärvägrar att somna. När hon gör allt i sin makt för att hålla sig vaken. Nu är vi trötta... vi försöker att hjälpas åt och låta varandra ta en paus. Vi har provat allt... vädra, bada, strikta rutiner, inga rutiner, mer aktivitet på dagen, mindre aktivitet på dagen, tillskott av omega-3, lavendelolja i sovrummet, läsa godnattsaga, sjunga, vagga, buffa rumpa, klia rygg och pilla hår, bära, köra bil, gå med vagnen... men hon vill inte somna. Hon blir arg och ledsen. Övertrött såklart. Klockan är 02 och "alla andra" barn sover sedan många timmar. Vi äter igen - allt hon får i sig räknas och ingen vill ju somna på tom mage. Somnar till slut av ren utmattning - men inte helt utan protester. Vi är helt färdiga - trillar i säng och hoppas att det ska bli en bra natt. 
 
Samaya vaknar nästan alltid pigg och glad, oavsett hur mycket eller hur lite hon har sovit. Hon äter lika bra/dåligt oavsett hur mycket eller hur lite hon har sovit. Den stora skillnaden är om vi väcker henne på morgonen. Gör vi det så vill hon inte ha frukost. Inte mellis. Inte lunch... därför får hon sova. Till 11 eller 12 ibland om det behövs. Vi prioriterar först och främst att hon får i sig mat, och därefter att hon får så många timmars sömn som möjligt under natten. 
Det gör att vi ibland inte hinner så mycket. Hur ska vi lyckas klämma in en playdate i allt det här? Hon kan inte sova middag när man är iväg. Hon äter sämre när vi inte är hemma. Våra hundar måste rastas och måltider ska fixas. 
Dessutom tar våra matstunder oändligt lång tid. Bara frukost, lunch och middag tar kanske en sådär 5 timmar tillsammans. Och vi äter ju mellis och "nattamat" också. 
 
Får höra att jag är tråkig. Att jag aldrig har tid att ses. Frågor om varför Samaya inte bara kan sova i vagnen, eller äta lunch där. Sånt som kanske fungerar för andra, men inte för oss - inte just nu. Vi får försöka klämma in aktiviteter mellan mat/sömn, som vår dag faktiskt till stor del består av.
 
Vår lilla, lilla tjej som har en så stor personlighet. Hon har massor med integritet och självförtroende. Ibland verkar hon titta på mig med en blick som säger "lita på mig mamma, jag fixar det här". 
 
Jag försöker att inte vara för hönsig - trots att det är precis vad jag är. Jag vill skydda henne från allt ont här i världen, oavsett om det gäller ett brustet hjärta eller det där hala golvet som verkar lurpassa på henne. 
Ungen är helgalen. Hon vill helst slå kullerbyttor ner från soffan, stå i pottan och borsta tänderna. Gunga alldeles för högt, snurr-dansa tills hon trillar och springa så fort att benen trasslar ihop sig på henne. Min underbara unge med all denna energi! 
 
Det är förresten ingen som förstår var hon tankar sin energi ifrån. Med så lite sömn och mat... men det bryr hon sig inte om! Hon tar dagen med en klackspark och inspirerar alla andra att göra detsamma! 
 
Hon kör totalt slut på mig, men ändå kan jag skratta så tårarna rinner när hon är igång med sina upptåg. Hon tar mycket energi, men hon ger minst lika mycket tillbaka. 
 
Jag önskar så att andra kunde se henne dygnet runt. Förstå hur hon är på riktigt. Mamma är den "utomstående" som ser mest av det. Eftersom jag fortfarande är sjukskriven men Anton jobbar igen, så ställer hon upp för jämnan och avlastar mig så jag får vila. Jag körde mig själv rakt in i väggen, i jakten på att bli en så "perfekt" förälder som det är möjligt att bli. För jag gör ju sällan något halvhjärtat. 
Men äntligen börjar det vända hoppas jag. Jag är sjukskriven på 75% istället för 100%. Jag har, trots en strid ström av tråkigheter omkring oss, lite mer energi än för några månader sedan. 
 
Min önskan är bara lite förståelse. Även om just ditt barn sover som det ska och äter som det ska, så betyder det inte att alla andra har det likadant. Vi är lyckligt lottade som har ett så glatt barn. Jag skulle inte vilja byta bort henne för allt i världen. Men ibland tänker jag att hon nästan hellre hade fått vara lite gnällig och tjurig. Bara hon åt... och sov. Så vi slapp oroa oss. Och slapp alla läkarbesök... 
 
Samaya - du är det finaste vi har och vi plockar ner månen till dig om det är det du vill! Vi river upp himmel och jord för din skull. Mamma och pappa älskar dig! 
 
 
 
 
 

Det kom ett paket...

För en månad sedan trillade det in ett spännande paket på posten, en Back on Track-filt från Svensk Hälsokost / Svenskt Kosttillskott.


Klicka på länken nedan för att läsa mer om deras utbud av BoT-produkter! 

Svensk Hälsokost

Jag hann såklart knappt packa upp filten innan Doris var framme och undersökte den. Alltid lika nyfiken! 

Vi tar testat filten i en månad nu och är så himla nöjda! Doris har ju problem med många av sina leder och vill gärna ligga varmt och mjukt. Jag har provat att placera filten på olika ställen; i bäddar, i sängen, i soffan, på golvet - och hon väljer nästan alltid att lägga sig på den var den än är. 


Jag märker också att hon är mindre stel när hon reser sig efter att ha legat på BoT-filten så det är väldigt positivt. 

Häromdagen var vi och badade, något som Doris älskar men som ibland leder till lite extra stelhet. När vi kom hem så gick hon direkt och la sig på filten och sov några timmar. Efteråt visade hon inte minsta tendens till stelhet och det är verkligen det bästa betyget en produkt kan få av oss! Är övertygad om att det var filtens förtjänst!


Harry är ju bara unghund och har inga kroppsliga problem, men jag tror mycket på förebyggande åtgärder och ska absolut fundera på att skaffa en filt till honom också. Han har tyvärr inte hunnit prova denna så mycket eftersom Doris totalt lagt beslag på den ;) 

Tusen tack för att jag fick chansen att prova filten och nu har ännu mer möjligheter att hålla Doris leder i form!