En uppdatering om Samaya

Igår var inte bara dagen för Doris operation utan även för Samayas bvc-besök. Det andra sedan vi var i Nederländerna och klippte hennes läpp- och tungband. 

(null)

Vi märkte direkt efter klippet en skillnad i hennes matintag och det har fortsatt att vara bättre än tidigare. Många dippar har det blivit, och mycket oro över om tungbandet har växt ihop för kort igen, om det är något annat som är fel osv. Men vi var förberedda på bakslag och vägen är ju sällan spikrak. 

(null)

I alla fall så vägde lilla damen in på 9,3 kg och var 80 cm lång (okej, hon var 79,8 cm men då tycker jag att det är legitimt att säga 80!). 

Som jag har längtat efter de där magiska siffrorna! 9 kg och 80 cm har varit något att se fram emot så länge! 

Hennes kurva såg genast bättre ut och en liten gnista av hopp tändes. Hoppas, hoppas, hoppas att klippet var lösningen - eller i alla fall en stor del av den. 

Innan klippet så hade Samaya gått upp 500 gram på 5 månader. Nu med den nya vikten så har hon gått upp 800 gram på 4 månader. Hon har alltså dubblat sin viktuppgång. Och det är en rätt rejäl skillnad - speciellt med tanke på att vi fortfarande har dagar då hon äter väldigt lite, eller inte alls. 

Vi fick även besked från Försäkringskassan att de ersätter ingreppet (som kostade 2000 kr). Och det är också en liten seger med tanke på hur många som tyckte att vi utsatte henne för nåt "hokus pokus". Inget illa ment, men ingen tror väl på riktigt att FK frivilligt betalar ut pengar för hokus pokus? 

Jag vet inte om jag någonsin kommer att kunna slappna av helt vad gäller hennes matintag, men lite bättre känns det nu. Lite mindre oro, lite mer hopp och mina axlar sitter inte uppe vid öronen längre. 

Min önskan är dels att berätta vår historia för andra så att de också kan få hjälp, men även att folk ska förstå. För vi har levt med det här dygnet runt under så lång tid nu och det tar på en! Det tar så fruktansvärt mycket kraft och energi att tänka på hela tiden. Allt man vill är att ens barn ska må bra och vara "normalt".
Ingen i vår omgivning har samma problem och jag är evigt tacksam för internet och Facebook - framför allt gruppen "Svensk stödgrupp för kort läpp- och tungband" på FB.  

Jag vill inte ha en massa drama i mitt liv, men en del har misstrott oss och mer eller mindre antytt att jag hittat på hela grejen för att vara "speciell". Believe me, den typen av käftsmällar är det sista man behöver när man kvällen innan låg i fosterställning och grät ögonen ur sig av oro för sitt barn.

Samaya är det absolut finaste jag har och hon är perfekt precis som hon är. Jag älskar inte henne mindre om hon så skulle väga 9 kg resten av livet. Men jag vill att hon ska må bra! ❤️ 
Förutom det förbättrade matintaget så skrattar hon både mer och hjärtligare. Hennes tal har satt en ännu mer rasande fart än innan och hon är grym på att lära sig nya saker. Jag är övertygad om att det här har gjort en stor skillnad i hennes liv och ångrar bara att vi inte gjorde det tidigare. 

När det kommer till hennes välmående kommer jag aldrig sluta kriga - oavsett vem eller vad som står i vägen! 

(null)



Kommentera här: